El Titán de Mendiolaza

Lisandro Uretti, luchar adentro y afuera de la cancha

El Titán de Mendiolaza
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A los tres años Lisandro Uretti recibió el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME).  Hoy tiene 24 y es el Titán de Mendiolaza. Su trayectoria deportiva le ha permitido participar en diversos torneos internacionales. Forma parte del equipo Powerchair Los Titanes y jugó el mundial de Australia con la Selección Nacional. Es licenciado en Relaciones Internacionales y trabaja en una empresa internacional. Su familia formó una Fundación para acompañar a otras familias en su situación y luchan por el diagnóstico temprano de la enfermedad.

Una historia de superación

En el 2023 fue subcapitán de la Selección Nacional en el Mundial en Australia. El Titán de Mendiolaza

Lisandro Uretti, vecino de Mendiolaza, fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) a los tres años, una enfermedad genética progresiva que causa un debilitamiento gradual de los músculos debido a la falta de producción de proteínas esenciales para su correcto funcionamiento. Desde pequeño,  ha vivido con esta condición, pero gracias al constante apoyo de sus padres y el entorno familiar, no la ha percibido como una limitación insuperable. «Conozco mi vida de esta forma», comentó, destacando que, aunque requiere asistencia para tareas cotidianas, siempre ha encontrado formas de adaptarse y seguir adelante.

Hoy, con 24 años, Uretti es licenciado en Relaciones Internacionales y trabaja en una empresa internacional. A lo largo de su vida ha practicado natación, equitación y tenis, deportes que tuvo que abandonar debido al progresivo debilitamiento muscular.

Sin embargo, en 2012, encontró una nueva vía deportiva en el Powerchair, fútbol adaptado en silla de ruedas, una disciplina que llegó a Argentina a través de una familia conocida por la Fundación FAME (Familias Atrofia Muscular Espinal). Según explicó, se juega con sillas motorizadas y salvo pequeñas excepciones, las reglas son iguales a las de fútbol. “Hay dos reglas que se llaman Dos por Uno y Tres en áreas : la primera busca evitar que dos jugadores del mismo equipo marquen a uno del otro, y la otra es que dentro del área no puede haber tres jugadores, solamente puede estar el arquero con alguien más, esto a fin de que no se amontonen las sillas”, explicó.

Aunque en un principio Uretti se mostró reticente a probar este deporte, después de un primer encuentro se enganchó y desde entonces ha competido en diversos torneos tanto a nivel nacional como internacional, participando en la Copa Libertadores y en torneos con la selección nacional como la Copa Sudamericana y la Copa América.  En el 2023 participó en el Mundial en Australia, una experiencia que, según él, marcó un hito en su carrera deportiva.

Sin embargo, después de este torneo, decidió retirarse de la selección para enfocarse en otras áreas de su vida. «Disfruté mucho todos estos años, pero creo que había llegado el momento de decir adiós y dar paso a la nueva camada de jugadores», admitió. Este hecho no lo alejó del deporte, ya que todavía forma parte de Los Titanes de Córdoba, uno de los dos clubes de la provincia junto a «Botines de Acero» de Villa María.

 

La lucha por un diagnóstico temprano

Diagnóstico temprano: «Esperamos que Argentina pueda dar ese paso pronto». El Titán de Mendiolaza

La historia de Lisandro no puede separarse de la Fundación FAME, una organización que sus padres, Hector Uretti y Marina Villavicencio, fundaron en 2003 para brindar contención y acompañamiento a familias afectadas por la AME. En sus inicios, FAME se centró en proporcionar información sobre la enfermedad, algo que era escaso en ese entonces.

A lo largo de los años, ha evolucionado y ahora también trabaja con profesionales de la salud, ofreciendo capacitaciones y promoviendo investigaciones sobre la enfermedad. «La fundación no solo acompaña a las familias, sino que también busca formar a profesionales para mejorar la atención que reciben los pacientes en todo el país», explicó Uretti.

Uno de los esfuerzos más recientes es impulsar la inclusión de la AME en las pesquisas neonatales, una medida que permitiría detectar la enfermedad en los primeros días de vida de un bebé. «El mayor progreso de la enfermedad ocurre en los primeros meses y años, por lo que identificarla a tiempo es crucial para iniciar el tratamiento adecuado», señaló. Asimismo, Uretti destacó que, aunque no hay una cura definitiva para la AME, los tratamientos disponibles han demostrado ser efectivos, especialmente cuando se administran temprano.

“Hay una cuestión que todavía no está 100% definida a nivel científico y es cuando empieza a actuar la enfermedad sobre el niño que está por nacer: ¿Es durante el embarazo que le afecta o le afecta recién cuando nace? Por eso es importante que se incluya la AME dentro de esta pesquisa”, informó Uretti. Además, comentó que no es lo mismo que un adulto que ya tuvo cierta degradación muscular por la enfermedad reciba el tratamiento a que lo reciba un niño recién nacido que todavía no. “Eso puede ser una cuestión de abismal diferencia”, agregó.

Si bien Lisandro y sus padres ya no están directamente involucrados en la gestión de la fundación; el trabajo que iniciaron y el diálogo con organismos estatales para incluir la AME en las pesquisas neonatales sigue siendo una prioridad. «Es una lucha que se ha venido dando desde hace tiempo, y aunque aún no es una realidad en muchos países, esperamos que Argentina pueda dar ese paso pronto», concluyó.

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Un comentario

  1. Buenísima nota! Felicitaciones Lisandro!

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