Las hermanas que nombran en arte la experiencia de enfermedad y trasplante
Gemelas enfermedad y arte en Mendiolaza
Matilde y Lucía Nasser. Fotogafía: Juliana Di Blasio
“Acto Voluntario – la memoria celular en escena” es una obra performática construida con los registros de dos hermanas gemelas de Mendiolaza que nombran el cáncer desde el arte. El viernes 16 de diciembre se presentará en Unquillo.
Se trata de una propuesta artística autobiogŕafica que narra performáticamente el proceso de dos hermanas gemelas de Mendiolaza frente al cáncer. A partir del diagnóstico de Matilde Nasser de leucemia linfoblástica aguda, su hermana Lucía comenzó un registro fotográfico del proceso. Eso que inició como un registro fotográfico personal de hermana, fue complementado a lo largo del tiempo por textos que escribió y publicó Matilde en su instagram.
El comienzo del proceso
Matilde y Lucía en escena. Fotogafía: Juliana Di Blasio
Frente y pese al cáncer, el lazo de Lucía y Matilde se fortaleció. La conexión particular como gemelas se volvió más consciente y a lo largo del proceso también les permitió entrelazar sus miradas. Matilde desde la comunicación y Lucía desde el teatro, construyeron una conferencia performática con base en los registros de cada una sobre el proceso.
“Cuando me diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda, con ella empezamos a buscar una vuelta con todo lo que estaba pasando. Ya sea que el pelo se empezó a caer, eso se fue transformando. Mi hermana durante todo ese proceso estuvo haciendo un registro de fotos, yo estuve mucho tiempo internada. Entonces ella hacía un registro permanente de fotos, sobre todo para tener un registro familiar y personal de lo que se iba vivenciando. Nosotras además, lo que ocurre es que somos gemelas y ese lazo se vio fortalecido, con una conexión mucho más consciente de lo que nos/me estaba pasando. Y a su vez le estaba pasando a mi familia y a ella como hermana mía. Mi hermana es artista, es profesora de teatro y se dedica al teatro, yo soy comunicadora, entonces estaban esas búsquedas profesionales de cada una que empezaron a dialogar.
La aparición de la convocatoria del Programa de Danza y Performance: El detrás de los ojos, del Centro Cultural España Córdoba (CCEC) motorizó formalizar el proyecto. Finalmente, Acto Voluntario, fue seleccionado no solo en la convocatoria del CCEC sino también entre los proyectos ganadores del Fondo Nacional de las Artes.
“Armamos un proyecto, en esto de que estábamos haciendo este proceso. Yo empecé a escribir notas de cómo estoy viviendo la experiencia. Empecé a escribir y a publicar en mi cuenta personal de instagram, acompañado de ese registro fotográfico que mi hermana hacía, entonces. Un poco eso y un poco de la naturaleza de la profesión que hemos ido construyendo, ella como artista y yo desde la comunicación. Después fuimos moldeando un poco esto para un público más amplio que el de las redes sociales. Dijimos: abramos la puerta” explica Matilde Nasser y agrega que esas cuestiones se vieron influenciadas porque en diciembre del 2021 le dijeron que tenían que hacerle un trasplante de médula ósea y Lucía fue su donante.
Gemelas enfermedad y arte en Mendiolaza – Compatibilidades
Las gemelas Nasser en escena. Fotografía: Juliana Di Blasio
Matilde y Lucía hicieron los estudios y resultaron tener el 99% de compatibilidad para un trasplante. Una situación que fortaleció aún más el vínculo y que además las sorprendió. Habitualmente en el caso de donantes familiares, solo hay un 25% de compatibilidad para llevar a cabo un proceso de trasplante. Fuera de esa posibilidad resta buscar en los bancos, redes y registros internacionales. Por otra parte, el tiempo para realizar la intervención es reducido, no se puede esperar mucho tiempo por un trasplante de médula ósea.
“Entonces decidimos crear algo desde las artes, que también cuente sobre la importancia de donar médula ósea” dice Matilde. Combinaron sus caminos profesionales para indagar en un lenguaje que les permita hablar de la leucemia, la enfermedad, las dificultades a la hora de encontrar donantes, el dolor, la emergencia. Todas esas situaciones fueron moldeando la propuesta y permitiéndoles hablar del cáncer desde otro lugar. Hablar del cáncer desde el arte.
“Entonces creamos el proyecto y así nace Acto Voluntario. Tiene un formato de conferencia performática porque está en el marco de lo que presentamos en el Centro Cultural España Córdoba”. A través de él, buscan indagar y poner en escena la memoria celular. “Dos hermanas gemelas, el movimiento de dos cuerpos afectados. Una persona que tiene leucemia y que necesita un trasplante de médula ósea y mi hermana como donante. Y la revolución celular desde lo biológico .Las células madres de ella se trasplantan en mi médula ósea” explica Matilde.
Acto Voluntario
La puesta estética es sencilla para que pueda adaptarse en distintos lugares. Se realiza en un lugar abierto al aire libre con un proyector como soporte. La primera presentación se realizó el pasado primero de diciembre en el CCEC y la próxima la realizarán el viernes 16 de diciembre a las 21:00 en Casa 29 , Juan Milich 21 en Unquillo. El evento será a la gorra con aporte sugerido de $500. Se reprograma en caso de lluvia
En escena: Lucía Nasser y Matilde Nasser.
En asistencia: Florencia Baigorrí, Patricia Gualpa, Juan Sgró
“A mi me encantaría trabajar articuladamente con otras instituciones, escuelas, el Incucai para poder abordar la importancia de la donación de médula ósea. La importancia de la donación de sangre, sobre la salud. El para qué de la obra también es la importancia de nombrar. Esa cosa cosa que se susurra, que no se puede nombrar que es la palabra cáncer. No se puede nombrar la enfermedad. La importancia de nombrarlo y hablar del tema porque es importante nombrar también para la detección precoz. La importancia de que acudas a la atención médica, no te mediques porque puede ser algo más grave que eso. Ojalá sirva para concientizar. Ojalá sirva” dice con expresión de deseo Matilde.
Fotografías: gentileza de Juliana Di Blasio @ka._.bra en IG
Gemelas enfermedad y arte en Mendiolaza
